Oluś i SMA

Oluś urodził się 16 września 2014r. Skończył już 9 lat. Jest pogodnym i mądrym dzieckiem. Bardzo pragnie poznawać świat. Świetnie sobie radzi z nauką, ma indywidualne nauczanie. Niestety, rdzeniowy zanik mięśni typu I bardzo go ogranicza. Nasz synek nie siedzi, nie chodzi. W słabych rączkach trudno mu utrzymać nawet najlżejsze zabawki. Wymaga stałej rehabilitacji i specjalistycznego sprzętu. 

SMA jest chorobą, która nie pozwala chłopcu na normalny rozwój – maluch nie chodzi, nie siedzi, we wszystkich podstawowych czynnościach pomagają mu dzielni Rodzice, Justyna i Jarek – moi serdeczni przyjaciele. Mimo choroby, właśnie dzięki Rodzicom, Olek jest radosnym, kochanym dzieckiem. Ponadto jest bardzo inteligentny, rozwija się szybko jak na swój wiek – wcześnie zaczął mówić, wszystko rozumie i łatwo nawiązuje kontakt z otoczeniem. Ma oczywiście gorsze chwile - chciałby się bawić, biegać jak jego rówieśnicy, zadaje mnóstwo pytań, dzieli się swoimi pragnieniami, ale nigdy nie narzeka. Nawet gdy jest bardzo chory (wszelkie infekcje są, przy Jego chorobie, szczególnie niebezpieczne ) to twierdzi, że czuje się dobrze!

Na początku 2017 roku po wielu miesiącach starań (w wielu krajach) Olek został zaproszony na kwalifikację do prowadzonego w jednym z krajów europejskich programu. Przeszedł ją pozytywnie i 06.01.2017 r. rozpoczął leczenie polegające na podawaniu Spinrazy, która, po wieloletnich staraniach chorych i ich rodzin, ku ich wielkiej radości, trafiła, wraz z początkiem 2019 roku, na listę leków refundowanych w Polsce pod nazwą Nusinersen.

Olek w sumie przyjął już 10 dawek Nusinersenu, w tym 9 poza granicami Polski, co znacznie obciążyło budżet Sitarzy. Wraz z wprowadzeniem Nusinersenu na listę leków refundowanych Rodzice chłopca odczuli wielką ulgę. Odeszły koszty przejazdów, zakwaterowania i hospitalizacji zagranicą. A co najważniejsze - Olek nie musi być narażany na trudy dalekich podróży. Lek, który jest mu tak niezbędny, otrzymał na początku maja w Centrum Zdrowia Matki Polki - jako pierwsze dziecko w Łodzi! Kolejny otrzyma we wrześniu :D
Oluś po leczeniu bardzo dużo mówi (prawie cały czas), nie męcząc się przy tym. Lepiej kontroluje głowę. Dużo rusza rękoma. Potrafi oderwać łokcie od podłoża. Czasami sam potrafi przekręcić się na bok i z powrotem na plecy. Wcześniej nie było to możliwe!

Koszty sprzętu i rehabilitacji są i nadal będą duże dlatego, jak na wstępie, zwracam się z prośbą o wsparcie dla Olka dowolną, choćby drobną kwotą. Najwyższą i zarazem najdroższą (na ten moment) potrzebą jest wózek elektryczny, który pozwoli Olkowi na samodzielne przemieszczanie się.  Razem możemy naprawdę wiele.

Aktualności o stanie zdrowia Olka i przebiegu Jego leczenia znajdziecie Państwo na https://web.facebook.com/olusisma 

Komentarze